Stakeholder

Stakeholder der PRRT und der Diskussionspapiere

Die folgenden Akteure spielen eine zentrale Rolle bei der Entwicklung, Durchführung und Weiterentwicklung der Peptid-Rezeptor-Radionuklid-Therapie (PRRT) sowie bei den auf prrt.info thematisierten generellen gesundheitspolitischen Aspekten.

1. Patienten und Angehörige

• Betroffene Personen: Patienten mit neuroendokrinen Tumoren (NET), die sich einer PRRT unterziehen, und ihre Angehörigen, die sie emotional und praktisch unterstützen.
• Perspektive: Umgang mit Therapie, Nebenwirkungen und den physischen sowie psychischen Herausforderungen.
• Mitwirkung und Datenspenden: Patienten können durch die Bereitstellung von Real-World-Daten oder durch die Teilnahme an Studien die Forschung unterstützen.
• Bedarf: Klare Informationen, finanzielle Unterstützung, Zugang zu geeigneten Therapien und psychosoziale Begleitung.

2. Ärzte und medizinisches Personal

• Nuklearmediziner: Spezialisten, die die PRRT durchführen und überwachen.
• Onkologen: Koordinieren die Krebstherapie und leiten die Patienten zur PRRT weiter.
• Hausärzte: Übernehmen die Nachsorge und begleiten die Patienten langfristig, auch zwischen den Therapiezyklen.
• Psychologen: Unterstützen Patienten bei der Bewältigung von psychischen Belastungen.
• Pflegekräfte: Betreuen Patienten während stationärer Aufenthalte, insbesondere auf Isolierstationen.

3. Politische Akteure und Kostenträger

• Krankenkassen:
  • Perspektive: Finanzielle Deckung der Behandlungskosten, Einschätzung der Wirtschaftlichkeit und der langfristigen Einsparpotenziale durch PRRT.
  • Themen: Entgeltfortzahlung, Krankengeldregelungen, Unterstützung bei chronischen Erkrankungen.
• Gesundheitspolitik:
  • Verantwortlich für die Festlegung rechtlicher und regulatorischer Rahmenbedingungen.
  • Diskussion über flexible Krankschreibungsmodelle und innovative Ansätze im Gesundheitssystem.
• Strahlenschutzkommission:
  • Setzt Grenzwerte und überwacht die Einhaltung strahlenmedizinischer Vorgaben.

4. Arbeitgeber

• Perspektive: Umgang mit teilkranken Mitarbeitern und Minimierung der Belastungen durch krankheitsbedingte Ausfälle.
• Themen: Integration von Teilzeitkrankschreibungen, Fachkräftemangel, Organisation von flexiblen Arbeitszeiten.

5. Forschung und Wissenschaft

• Forschungseinrichtungen und Universitäten: Entwickeln neue Radiopharmaka und verbessern die PRRT.
• Biomarker: Forschungseinrichtungen arbeiten intensiv daran, neue Biomarker zu identifizieren und in die klinische Praxis zu integrieren.
• Health-Tech-Unternehmen: Arbeiten u.a. an digitalen Lösungen wie der Erhebung von Patient-Reported Outcome Measures (PROM) und Real-World-Daten.
• Künstliche Intelligenz (KI): Einsatz für die personalisierte Medizin und die Optimierung von Therapien.
• Biomarker: Die Pharmaindustrie und akademische Forschungseinrichtungen arbeiten intensiv daran, neue Biomarker zu identifizieren und in die klinische Praxis zu integrieren.

6. Pharmaindustrie

• Entwicklung und Produktion:
  • Die Pharmaindustrie ist maßgeblich an der Forschung und Entwicklung von Radiopharmaka beteiligt, die bei der PRRT eingesetzt werden (z. B. Lutetium-177).
  • Fortschritte in der Produktion und Qualitätssicherung sind entscheidend für die Verfügbarkeit und Sicherheit dieser Therapie.
• Klinische Studien:
  • Pharmaunternehmen treiben die Erforschung neuer Wirkstoffe und Therapiemethoden voran, die die Effektivität der PRRT weiter verbessern könnten.
  • Sie finanzieren Studien, um Daten zur Wirksamkeit und Sicherheit zu sammeln und Zulassungen zu erlangen.
• Zugang und Kosten:
  • Pharmaunternehmen verhandeln mit Krankenkassen über die Preisgestaltung und Erstattungsfähigkeit. Die hohe Komplexität und die geringen Fallzahlen bei seltenen Erkrankungen wie NET machen diese Verhandlungen oft herausfordernd.

7. Verbände und Gewerkschaften

• Deutscher Gewerkschaftsbund (DGB):
  • Setzt sich für die Rechte von Arbeitnehmern ein, insbesondere im Hinblick auf Arbeitsbelastungen, Arbeitszeitregelungen und den Schutz vor Überforderung durch Teilzeitkrankschreibungen.
  • Kritisiert die Einführung von Teilkrankschreibungen für kurzfristige Erkrankungen wie Grippe, fordert jedoch differenzierte Ansätze für chronisch Kranke.
• Verband der privaten Krankenversicherungen (PKV):
  • Relevanz bei der Kostenübernahme und der Integration innovativer Therapien wie der PRRT in den Leistungskatalog.
• Kassenärztliche Bundesvereinigung (KBV):
  • Beteiligt an der Entwicklung von Leitlinien zur ärztlichen Behandlung und der Bewertung von Teilarbeitsfähigkeit.
• Bundesärztekammer:
  • Unterstützt die Diskussion um Teilkrankschreibungen und sieht darin ein Potenzial, die Rückkehr ins Arbeitsleben zu erleichtern.
• Netzwerk für neuroendokrine Tumoren (NET):
  • Patientenorganisation, die sich für die Interessen von NET-Betroffenen einsetzt, einschließlich der Verfügbarkeit der PRRT und der Unterstützung während der Therapie.

8. Internationale Akteure und Netzwerke

• European Health Data Space (EHDS): Austausch von Gesundheitsdaten über Landesgrenzen hinweg, besonders bei seltenen Erkrankungen wie NET.
• Internationale Fachgesellschaften: Fördern die Vernetzung und den Austausch über die besten Behandlungsmethoden.

9. Medien, Initiativen und Öffentlichkeit

Rolle der Medien

• Information: Medien berichten über neue Therapien wie die PRRT und schaffen so Bewusstsein für seltene Erkrankungen wie neuroendokrine Tumoren (NET).
• Aufklärung: Sie beleuchten Herausforderungen und Chancen im Gesundheitssystem, beispielsweise zu Themen wie Teilkrankschreibungen, Nebenwirkungsforschung oder der elektronischen Patientenakte.
• Kritik und Kontrolle: Medien stellen kritische Fragen zu den Rahmenbedingungen, den finanziellen Kosten und den gesellschaftlichen Folgen gesundheitspolitischer Entscheidungen.

Rolle von Initiativen

• Förderung von Innovation: Initiativen setzen sich dafür ein, dass innovative Ansätze wie die PRRT stärker unterstützt und weiterentwickelt werden.
• Bewusstseinsbildung: Sie schaffen gesellschaftliche Aufmerksamkeit für Fortschritte in der Medizin und setzen sich für bessere Versorgung und frühzeitige Diagnostik ein.
• Brücke zwischen Wissenschaft und Gesellschaft: Initiativen fördern den Austausch zwischen Forschung, Politik und Öffentlichkeit, um die Akzeptanz und Umsetzung neuer Therapien zu erleichtern.
• Vielfalt der Ansätze: Es gibt zahlreiche Initiativen mit unterschiedlichen Schwerpunkten, darunter Förderung von Real-World-Daten, personalisierter Medizin, nachhaltiger Versorgung und psychosozialer Unterstützung.

Bedeutung für Patienten und Öffentlichkeit

• Fokus auf Patientengeschichten: Medien und Initiativen rücken die Perspektive von Patienten in den Mittelpunkt und machen deren Erfahrungen sichtbar.
• Abbau von Missverständnissen: Sie tragen dazu bei, komplexe Themen wie nuklearmedizinische Therapien oder datenschutzrechtliche Herausforderungen verständlich zu machen.
• Förderung der gesellschaftlichen Debatte: Durch die Verbreitung von Erfolgsgeschichten und der Thematisierung offener Fragen regen sie Diskussionen an und stärken das öffentliche Verständnis.

Bedeutung für Stakeholder

• Multiplikatoren für Transparenz: Medien und Initiativen dienen Krankenkassen, Ärzten, Arbeitgebern und der Politik als Plattformen, um ihre Positionen transparent zu machen.
• Vermittlerrolle: Sie schaffen eine Brücke zwischen wissenschaftlichen Erkenntnissen, politischen Entscheidungen und der breiten Bevölkerung.

Ziel der Zusammenarbeit

Die erfolgreiche Durchführung und Weiterentwicklung der PRRT als auch der durch sie repräsentierten allgemeinen Herausforderungen im Gesundheitswesen hängt von der bestmöglichen Zusammenarbeit all dieser Stakeholder ab.

Nur durch eine enge Verzahnung der Perspektiven kann die Therapie für Patienten weiter verbessert und die gesundheitspolitischen Rahmenbedingungen optimiert werden.